Fratrie : Mon frère est handicapé

La présence d’un enfant handicapé dans une famille ne concerne pas que les parents. Les frères et sœurs sont touchés de près, même s’ils se montrent parfois discrets, à peine visibles. A quoi peut bien ressembler leur vie ?

Un frère encombrant

Dès sa naissance, Sarah a déjà un grand frère. La famille, les amis se pressent pour venir voir ce superbe bébé. Pourtant, la vedette, elle doit la partager avec son frère aîné : un jeune garçon handicapé. Les jours qui suivent, elle les passe de consultation en consultation, mais toujours côté salle d’attente, et plus souvent qu’aux aires de jeux.

D’année en année, toujours le même constat : la maison est agencée tout spécialement pour le handicap de Nathan. Les horaires de la famille, calqués sur les prises en charge des professionnels qui l’accompagnent. Le budget familial, étranglé par les dépenses compensatrices au handicap. Les vacances, choisies en fonction de l’accueil possible de Nathan. Les loisirs, uniquement s’il reste du temps et de l’argent, ce qui le plus souvent est très aléatoire. Les sorties au resto : « dans une autre vie ». Et toujours cette constante : « attendre ». Attendre à la garderie pendant que Maman s’occupe de Nathan, attendre que Maman ait fini de préparer Nathan pour partir à la fête d’anniversaire d’un camarade de classe, attendre que Maman gère la crise de Nathan avant de pouvoir se mettre à table, attendre, attendre Nathan.

Vous l’avez compris, avoir un tel frère apprend très rapidement à se serrer la ceinture, à se fondre dans le paysage pour ne pas accabler d’avantage ses parents, à différer ses besoins et ses envies, à se passer souvent de ses parents, à éviter de se plaindre au moindre bobo, à ne pas ajouter du handicap au handicap. La frustration est un sentiment quotidien. Quant à la jalousie, elle est parfois vécue comme déplacée, immorale, taboue.

Dans cet environnement envahi par le handicap, difficile de trouver sa place, de construire son identité propre, d’autant plus que pour l’entourage, on est souvent « le frère ou la sœur de ».

Dans une telle épreuve, il n’y a pas de règle, chacun réagit différemment.

Pour Sarah, le bilan est somme toute positif : « Si c’était à refaire ? Sans hésiter ! »

Des autodidactes de la vie

Quand les parents sont débordés par le handicap de leur enfant, souvent les frères et sœurs développent des facultés remarquables.

Sarah n’a jamais investi sa vraie place de cadette au sein de la fratrie, elle a dû grandir vite. Dès 4 ans, elle devient la grande sœur : celle qui aide, montre, protège, est attentive, prend la relève de ses parents, est pédagogue. La dépendance de l’un augmente l’autonomie et la polyvalence de l’autre. Pas un seul jour ne ressemble au précédent, la fratrie doit s’adapter en permanence et se laisser surprendre par la singularité de chaque instant. Le handicap d’un membre de la famille enrichit la famille entière. Selon Sarah : « La différence, c’est tellement enrichissant que ça rend les gens intelligents ».

« On subit le regard des autres et on apprend que c’est peu de chose par rapport à soi, on apprend à relativiser ». Pour autant, la souffrance est réelle par empathie pour la personne handicapée si chère à son cœur.

On apprend toutes les valeurs de la vie

Confronté, dès l’enfance, à la différence, celle-ci s’estompe toujours plus jusqu’à disparaître. Loin des exigences des cadres sociaux, des courants matériels à suivre, les valeurs humaines apparaissent en relief. Ces frères et sœurs voient la vie sous un autre angle, celui du respect, de la tolérance, de l’ouverture d’esprit, de l’altruisme, de l’humilité, de la simplicité. Un simple sourire devient magnifique, c’est toute la beauté de la simplicité des relations humaines. Chaque minute est bonne à prendre et à apprécier à sa juste valeur, car cet instant magique ne se reproduira peut-être jamais.

Sarah pense que « l’important n’est pas d’avoir la vie facile, mais de devenir une belle personne, pleine d’humanité » et d’ajouter : « tout ce que je suis aujourd’hui, je le dois à mon frère ».

Un lien incassable

Pourtant le handicap n’empêche pas les frères et sœurs de faire les 400 coups ensemble et de se payer de belles tranches de rire, même si on ne comprend pas toujours pourquoi on rit. Cette complicité naturelle, malgré la déficience de l’un, est le fruit de centaines d’heures de proximité hors du commun qui trace en eux une empreinte indélébile. Sarah confie même qu’elle porte un amour passionnel à son frère. Ils se sont créé des codes à eux, un langage unique qu’eux seuls peuvent comprendre. Leur complémentarité est telle que la sœur de l’enfant handicapé mental devient la tête et lui les jambes. Le lien qui les unit se situe hors des frontières conventionnelles.

Mais au fond, la norme ne pollue-t-elle pas les relations humaines ?

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1 Commentaire
  1. Rita TATAI 2 années Il y a

    Karim a une grande soeur qui s’appelle aussi Sarah et qui est un peu sa seconde maman. Quelque part, elle a presque plus d’influence que moi sur lui… Le rapport de Karim avec son “petit frère” a été beaucoup plus conflictuel. Avec deux ans de différence, le petit a vite dépassé le grand, mais Karim a beaucoup cassé les jouets de son frère par maladresse et manque de maîtrise de sa force et les ressentiments sont encore là des années après.
    Kristen navigue entre impatience, fierté, énervement, préférant vivre sa vie sans trop s’occuper de son frère…. mais il est prêt à sortir bec et ongle si on s’attaque à son frère, de quelque façon que ce soit….

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